La douleur fantôme est une sensation de douleur dans un membre amputé, bien que celui-ci ne soit plus présent. Il faut la distinguer de la douleur du moignon, qui survient directement sur le moignon d'amputation après une amputation et qui a une cause physique concrète à la base. Jusqu'à 80 % des patients ayant subi une amputation développent par la suite une douleur fantôme. Outre la combinaison classique d'une thérapie médicamenteuse et physique, il existe également la possibilité d'une thérapie par neuromodulation. De petites études ont pu montrer ici une amélioration de la symptomatologie douloureuse.
Que sont les douleurs fantômes?
La douleur fantôme fait partie de la grande classe des douleurs nerveuses, également appelées douleurs neuropathiques, et survient après l'amputation d'une partie du corps. Les patients concernés ressentent des douleurs dans la zone de la partie du corps amputée, qui sont décrites comme coupantes, piquantes, brûlantes ou spasmodiques. Il s'agit d'une maladie neurologique due à des modifications du système nerveux, et non d'une maladie psychiatrique, comme on l'a longtemps cru.
Quelle est la fréquence des douleurs fantômes?
Environ 50 à 80 % des patients amputés d'une partie du corps peuvent ressentir des douleurs fantômes *. Toutefois, l'intensité, la longueur et la fréquence de ces douleurs varient considérablement d'un patient à l'autre. Chez de nombreux patients, il s'agit de douleurs passagères qui n'entraînent pas une grande diminution de la qualité de vie.
Les douleurs fantômes peuvent apparaître soit immédiatement, soit même des années après l'amputation. La littérature décrit deux moments où la douleur fantôme survient principalement :
- dans le mois qui suit l'amputation
- un an après *
Quelles sont les causes des douleurs des membres fantômes?
Bien que cette affection soit connue depuis le 16e siècle, la douleur fantôme reste aujourd'hui encore une maladie mystérieuse et difficile à traiter. Les causes exactes des douleurs fantômes n'ont pas encore été entièrement étudiées.
Au départ, les douleurs fantômes étaient considérées comme une maladie psychiatrique. Mais avec l'approfondissement des connaissances médicales, il est progressivement apparu que l'amputation entraîne des modifications au niveau du système nerveux (tant périphérique que central) et que ces modifications sont au moins partiellement responsables de la douleur fantôme.
Les modifications périphériques comprennent une hyperactivité neuronale, c'est-à-dire une activité accrue des cellules nerveuses dans la zone du moignon.
Parmi les modifications centrales, on compte des processus de transformation dans le cerveau et des modifications de la sensibilité dans la zone de la moelle épinière *.
En outre, la douleur avant l'amputation ainsi que des facteurs psychologiques semblent jouer un rôle important dans l'apparition de la douleur fantôme. Cependant, aucun de ces facteurs ne peut expliquer le phénomène de manière indépendante. Actuellement, on suppose que plusieurs mécanismes sont responsables de l'apparition de la douleur fantôme.
Comment les douleurs fantômes sont-elles diagnostiquées?
En règle générale, le diagnostic est posé par une équipe interdisciplinaire de spécialistes de la douleur, de chirurgiens et de physiothérapeutes. Le patient concerné est interrogé sur le début, l'intensité et la fréquence des symptômes douloureux, les déclencheurs connus de la douleur ainsi que les mesures de traitement prises jusqu'à présent. Il est en outre recommandé au patient de tenir un journal de la douleur. Il est important d'exclure une douleur du moignon et, si c'est le cas, de traiter la cause de la douleur du moignon.
Traitement conservateur
Actuellement, la littérature médicale propose environ 50 options de traitement pour la douleur fantôme *. Cependant, aucune de ces thérapies n'est reconnue comme étant efficace à elle seule ou nettement supérieure aux autres. Les traitements décrits visent chacun un seul mécanisme. Cependant, étant donné que chez chaque patient, de multiples mécanismes contribuent à l'apparition de la douleur fantôme, une combinaison de plusieurs thérapies est généralement recommandée aux personnes concernées.
Aktuell werden in der medizinischen Fachliteratur ungefähr 50 Behandlungsmöglichkeiten für den Phantomschmerz vorgeschlagen *. Allerdings ist keine dieser Therapien als alleinig wirksam anerkannt oder den anderen deutlich überlegen. Die beschriebenen Behandlungen zielen jeweils auf einen einzelnen Mechanismus ab. Da bei jedem Patienten jedoch vielfältige Mechanismen zur Entstehung der Phantomschmerzen beitragen, wird den Betroffenen in der Regel eine Kombination verschiedener Therapien empfohlen.
La thérapie s'oriente en premier lieu sur l'intensité et la durée des douleurs. La thérapie médicamenteuse est au premier plan. Les classes de médicaments les plus fréquemment utilisées sont :
- les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) comme l'ibuprofène ou l'acétaminophène
- les opioïdes comme la morphine ou le tramadol
- les antidépresseurs comme l'amytriptiline
- les traitements anticonvulsivants comme la carbamazépine, la gabapentine ou la prégabaline
- les anesthésiques locaux comme la lidocaïne
- kétamine
En règle générale, le traitement médicamenteux est associé à une thérapie complémentaire. Entrent en ligne de compte :
- la thérapie physique comme les bains ou les massages
- neurostimulation électrique transcutanée (TENS) *
- thérapie par miroir (la partie du corps encore présente est reflétée de telle sorte que le patient a l'impression que le miroir est la partie du corps amputée) *
- Thérapie neurale comme les infiltrations de points gâchettes ou les blocs nerveux.
- Acupuncture
- thérapie cognitivo-comportementale
Neuromodulation
Malgré les traitements médicamenteux et adjuvants, il existe des cas pour lesquels aucun soulagement satisfaisant de la douleur n'est obtenu. Chez ces patients souffrant de douleurs intenses et difficiles à traiter, une procédure de neurostimulation est envisagée. Il existe des méthodes de stimulation invasives et non invasives :
Méthodes de stimulation non invasives
- stimulation magnétique transcrânienne répétitive (rTMS)
Procédures de stimulation invasives dans le domaine du cerveau
- stimulation cérébrale profonde (DBS de l'anglais deep brain stimulation)
- stimulation du cortex moteur (MCS)
Procédures de stimulation invasives au niveau de la moelle épinière
Stimulation magnétique transcrânienne répétitive (rTMS)
La stimulation magnétique transcrânienne répétitive (rTMS) est une méthode diagnostique et thérapeutique qui utilise des champs magnétiques pour stimuler ou inhiber certaines régions du cerveau. La rTMS a fait l'objet de plusieurs études. La plus importante de ces études, avec des données sur 54 patients, a montré une réduction de plus de 30% de l'intensité de la douleur 2 semaines après la thérapie *.
Stimulation cérébrale profonde (SCP)
En ce qui concerne la stimulation cérébrale profonde, plusieurs études ont montré que les patients souffrant de douleurs nerveuses tirent un bon bénéfice de cette intervention *, *. Un an après l'intervention, la réduction de la douleur est de 50 à 60 % *. Dans le cadre d'une opération, des électrodes sont placées profondément dans différentes zones centrales du cerveau via un trou de forage.
Stimulation du cortex moteur (MCS)
La stimulation du cortex moteur (MCS) est une méthode de neuromodulation qui a montré son efficacité chez les patients souffrant de douleurs neuropathiques sévères et résistantes au traitement, comme les douleurs fantômes. Cette procédure consiste à placer une électrode à la surface du cerveau, au-dessus de l'aire motrice, via une ouverture de la boîte crânienne (craniotomie). Bien que les études n'aient été menées que sur un petit nombre de patients (12 ou 3 patients), elles ont montré un net succès en termes de réduction de la douleur, d'environ 70 %, même après 2 ans *, *.
Stimulation de la moelle épinière (SCS)
Au niveau de la moelle épinière, la stimulation de la moelle épinière et la stimulation des ganglions rachidiens ont donné de bons résultats. En raison de l'hypothèse de modifications de la sensibilité dans la zone de la moelle épinière après une amputation, la stimulation de la moelle épinière (SCS de l'anglais spinal cord stimulation) a déjà été utilisée depuis 1970 pour le traitement des douleurs fantômes. Dans une étude de 2012, la SCS a été appliquée à des patients souffrant de douleurs du moignon et de douleurs fantômes. Elle a montré un soulagement de la douleur allant jusqu'à 80–90 % après 5 à 20 ans chez 42 % des patients (5/12). Les autres patients n'ont pas été suivis (2/12) ou n'ont pas bénéficié de la SCS. Les raisons de la non-réponse au traitement étaient les suivantes
- douleurs nouvelles qui n'étaient pas présentes lors de l'implantation du SCS
- Rupture de plaque
- stimulation douloureuse chez un patient après 19 ans de bonne réponse
- diminution de l'effet de la stimulation *
Une phase de test n'a pas été réalisée au préalable chez tous les patients de l'étude, ce qui explique en partie la non-réponse. Une bonne indication et la réalisation d'une phase de test sont très importantes pour chaque patient.
Stimulation des ganglions rachidiens (DRG)
La stimulation des ganglions rachidiens (DRG de l'anglais dorsal root ganglia stimulation) a également donné de bons résultats, avec un soulagement de la douleur de 73 à 100 % *, *. Ces études ont toutefois porté sur des patients souffrant de douleurs du moignon ainsi que sur des patients souffrant de douleurs fantômes.
Pourquoi se faire soigner à l'Inselspital ?
Toutes les procédures de neuromodulation décrites ici sont régulièrement réalisées à l'Inselspital. Étant donné qu'en cas de douleurs neuropathiques et en particulier de douleurs fantômes, une bonne pose de l'indication joue le rôle le plus important pour un résultat opératoire positif, chacun de nos patients est examiné et évalué individuellement et en détail par notre équipe interdisciplinaire de la douleur.
Que sont les douleurs dues aux moignons?
La douleur du moignon se distingue fondamentalement de la douleur du membre fantôme, tant en ce qui concerne les mécanismes d'apparition que le traitement. La douleur du moignon est une douleur qui survient directement sur le moignon d'amputation, souvent en raison de douleurs liées à la plaie, d'hématomes, d'infections ou de prothèses mal adaptées. Les douleurs du moignon apparaissent généralement peu après l'amputation. Cependant, environ 5 à 10 % des patients souffrent de douleurs chroniques du moignon après une amputation *.
Contrairement aux douleurs fantômes, où le soulagement de la douleur au moyen de médicaments, de kinésithérapie, de massage ou de stimulation nerveuse joue le rôle le plus important, dans le cas des douleurs du moignon, l'élimination de la cause sous-jacente est essentielle pour le succès du traitement.
Comment traite-t-on les douleurs dues aux moignons?
Les douleurs du moignon sont ressenties par le patient comme lancinantes et extrêmement fortes. Dans les premières semaines suivant une amputation, elles font partie du processus normal de guérison. Dans la phase aiguë, les patients reçoivent souvent de fortes doses d'opiacés ou de kétamine. Mais le «gold standard» dans cette phase est l'anesthésie régionale, obtenue soit par un bloc nerveux périphérique, soit par une perfusion épidurale *.
Si les douleurs du moignon persistent des semaines après l'amputation, il faut chercher une cause à la douleur. Les causes les plus fréquentes sont:
- Infections
Modifications inflammatoires au niveau du moignon (gonflement, rougeur, troubles de la cicatrisation, écoulement de pus). L'infection peut être superficielle, mais elle peut aussi atteindre l'os en profondeur. Dans de telles situations, un diagnostic rapide est très important. Celui-ci se fait au moyen d'une prise de sang (taux d'inflammation élevé), d'hémocultures, de radiographies, d'une imagerie par résonance magnétique (IRM ou MRI de l'anglais Magnetic Resonance Imaging) ou, le cas échéant, d'une scintigraphie osseuse. Un traitement antibiotique doit ensuite être instauré le plus rapidement possible *. - Névrome d'amputation
Les névromes d'amputation sont des formations nodulaires bénignes qui se forment aux extrémités des nerfs en réaction aux nerfs sectionnés. Les névromes régressent plusieurs semaines après l'amputation. Les patients présentant ces modifications ressentent des douleurs ponctuelles au niveau du moignon. Le diagnostic peut être établi soit par une échographie du moignon, soit par une IRM *. En cas de névrome, des mesures conservatrices sont d'abord recommandées, comme des massages, une thérapie analgésique, une neurostimulation électrique transcutanée (TENS) ou des infiltrations. Si ces mesures ne sont pas suffisantes, une neurorésection peut être envisagée *. - Formation osseuse hétérotopique
Dans ce cas, les tissus mous sont transformés en tissu osseux dans la zone du moignon. C'est le cas dans 63% des amputations consécutives à un accident *. La cause exacte de ce phénomène n'est pas connue. Il n'existe pas non plus de traitement généralement accepté à ce jour. - Déhiscence de la plaie et hématomes
La déhiscence de la plaie (écart entre les bords de la plaie) et les ecchymoses au niveau du moignon peuvent être diagnostiquées cliniquement ou par imagerie. Ils sont généralement corrigés lors d'une intervention chirurgicale mineure. - Prothèses mal ajustées
Les prothèses mal ajustées doivent être changées ou réajustées si elles provoquent des douleurs au moignon.
Neuromodulation en cas de douleurs du moignon
Il n'existe dans la littérature aucune étude ayant examiné l'efficacité de la neuromodulation chez les patients souffrant de douleurs du moignon. Dans une étude sur l'efficacité de la stimulation de la moelle épinière (SCS), des patients souffrant de douleurs du moignon ont été examinés avec des patients souffrant de douleurs fantômes. Dans ce cas, une réduction de 80 à 90% des symptômes douloureux sur une période de 5 à 20 ans a été démontrée chez 42% des patients *.
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